ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
738 подопечных
1288 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Әрбір үлкен тарихтың өз бастауы бар. Ал біздің қордың тарихы — ата-ананың махаббаты, үміті және өз балаларына деген шексіз сенімінің тарихы.
«Өмірге Сен» қоры балалары ауыр жүйке-бұлшықет ауруларымен бетпе-бет келген және қалыптасқан жағдаймен келіскісі келмеген ата-аналардан басталды. Олар көмектесудің, қолдаудың, ем табудың және балаларының болашағы болуы үшін қолдан келгеннің бәрін жасаудың жолдарын іздеді.
Осылайша бірігу идеясы дүниеге келді. Біреудің көмекке келуін күтпей, алғашқы қадамды өздері жасауды ұйғарды.
Қордың бастапқыда бюджеті, демеушілері, меценаттары немесе мемлекет тарапынан қандай да бір қолдауы болған жоқ. Дайын кеңсе де, қажетті техника да, тіпті ең қарапайым ұйымдастыру ресурстары да болмады.
Барлығы тура мағынасында нөлден басталды. Қорды тіркеуден, барлық жұмысты ұйымдастыру мен құжаттамалық сүйемелдеуден бастап, әрбір қаламға, әрбір қағаз парағына, кеңсе тауарлары мен оргтехникаға дейін — мұның барлығын ата-аналар өз күштерімен және қаражаттарымен қамтамасыз етті.
Олар тек қаражаттарын ғана емес, уақытын, білімін, күш-жігерін,...
У каждой большой истории есть своё начало. И история нашего фонда — это история родительской любви, надежды и огромной веры в своих детей.
Фонд «Өмірге Сен» начинался с родителей, которые столкнулись с тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями у своих детей и не хотели мириться с обстоятельствами. Они искали возможности помочь, поддержать, найти лечение и сделать всё возможное, чтобы у их детей было будущее.
Так родилась идея объединиться. Не ждать, пока кто-то придёт на помощь, а самим сделать первый шаг.
У фонда не было бюджета, спонсоров, меценатов или какой-либо государственной поддержки. Не было готового офиса, необходимой техники и даже самых простых организационных ресурсов.
Всё начиналось буквально с нуля. От регистрации фонда, организации всей работы и документального сопровождения до каждой ручки, каждого листа бумаги, канцелярских принадлежностей и оргтехники — всё это родители обеспечивали собственными силами и средствами.
Они вкладывали не только деньги, но и своё время, знания, силы, энергию и, самое главное, веру в то, что вместе смогут сделать...
