715 подопечных
1239 подопечным
О фонде

Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Халықаралық балаларды қорғау күні құтты болсын!
Балалар – біздің болашағымыз, өміріміздің мәні мен қуанышы. Әрбір бала мейірім мен қамқорлыққа, бақытты балалық шаққа лайық. ????
Әр шаңырақта бала күлкісі естіліп, әрбір бүлдіршін сүйіспеншілік пен қамқорлыққа бөлене берсін.
С Международным днём защиты детей!
1 июня — особенный день, напоминающий нам о том, что каждый ребёнок заслуживает любви, заботы, безопасности и счастливого детства. Желаем всем детям крепкого здоровья, радости, новых открытий и беззаботных счастливых дней!
https://www.instagram.com/p/DZBtg1tokXM/
Бүгін – Саяси қуғын-сүргін құрбандарын еске алу күні. Ертең – Балаларды қорғау күні.
Ашаршылық жылдары қос әжемнің жалпы саны 13 баласынан айырылған ұрпақ ретінде, мемлекетіміздің алдын алуға болатын балалар өліміне көз жұма қарайтынын ойлау маған өте ауыр. Шенеуніктер диагноздың дұрыстығына күмән келтіріп, орфандық науқастардың бар екеніне сенбейтіндей әрекет етеді.
Ал кейбір кабинеттерде мемлекеттік сатып алуды тоқтатуды: «Оларға ақша жұмсаудың қажеті жоқ, бәрібір өледі» деп түсіндіреді.
Егер бұл өз халқыңа қарсы жасалған саяси қысым болмаса, онда не?
Біз мұны САЯСИ деп атауға мәжбүрміз, өйткені оны жүзеге асырушылардың өз сөзінше, Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің мұндай шешімдері «жоғарыдан» қабылданады. Бұл тапсырмалар нақты қандай түрде берілетінін білмейміз – «науқастардан үнемдеу» ме, әлде «бюджет қаржысының талан-таражын тоқтату» ма.
Бірақ Денсаулық сақтау министрлігінің шенеуніктері Қазақстан Республикасы Президентінің Аппаратына сілтеме жасап, емдеу мәселелерін шешуден білікті мамандарды шеттетуде, өмірі орфандық...

.png)



