ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
732 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Реабилитация — это большой совместный труд. Каждый результат складывается из ежедневной работы детей, участия родителей и профессиональной поддержки специалистов.
Но реабилитация — это не только занятия и выполнение рекомендаций. Для многих семей это возможность на время сменить обстановку, получить новые впечатления, пообщаться со специалистами, задать важные вопросы и получить поддержку.
А ещё это возможность познакомиться с другими родителями, обменяться опытом, поделиться своими переживаниями и успехами. Ведь иногда понимание и поддержка тех, кто проходит похожий путь, помогают не меньше, чем добрые слова.
#ӨміргеСен #Реабилитация #орфанныезаболевания #нмз #вместесильнее
https://www.instagram.com/p/DcXr7XbRv91/
При спинальной мышечной атрофии (СМА) важно следить не только за двигательными возможностями ребёнка, но и за состоянием дыхательной системы. Слабость дыхательных мышц может затруднять глубокий вдох и эффективное откашливание.
Особое внимание дыханию необходимо уделять во время ОРВИ и других инфекций. Из-за слабого кашля мокрота может плохо отходить, повышая риск осложнений.
Что важно знать родителям?
!! Регулярно наблюдайтесь у специалистов и проходите рекомендованные обследования дыхательной системы, даже если ребёнок чувствует себя хорошо.
!! Заранее обсудите с врачом план действий при простуде или инфекции: что делать при кашле, температуре, усилении одышки или изменении дыхания.
!! Если ребёнку сложно самостоятельно откашливать мокроту, врач может рекомендовать специальные методы очищения дыхательных путей, в том числе кашлeасист.
!! При необходимости специалист может назначить неинвазивную вентиляцию лёгких (НИВЛ), например во время сна.
!! Амбу (мешок Амбу) — устройство для ручной вентиляции лёгких, которое может применяться в экстренной ситуации, когда...
