ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
712 подопечных
1187 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
1 Эффективность подтверждается временем
Новые данные наблюдений за 2–3 года показывают:
— замедляется прогрессирование болезни
— улучшается ходьба и моторика
В одном из отчётов говорится даже о ~70% замедлении ухудшения.
--- Раньше были сомнения, сейчас эффект подтверждён на более длинной дистанции.
2 Долгосрочный результат сохраняется
Дети, получившие терапию:
— дольше сохраняют способность ходить
— медленнее теряют функции
3 Уже есть серьёзный опыт применения
Более 1200 детей по всему миру уже прошли терапию.
Это говорит о накопленной практике, а не единичных случаях.
4 Расширяется доступ
В 2026 году препарат ELEVIDYS официально запущен в Японии.
Это важный шаг к глобальной доступности.
5 Расширяются исследования
В 2026 году запускаются новые крупные исследования,
в том числе с участием неамбулаторных пациентов.
!!- Это особенно важно — терапию начинают изучать не только на ранних стадиях, но и при более тяжёлом течении болезни.
!!Важный момент для Казахстана
Несмотря на высокий интерес и активную позицию семей,
на сегодняшний день нет подтверждённой информации о...
1 мамыр – Қазақстан халқының бірлігі күні құтты болсын!
Елімізде әрдайым татулық, бірлік пен бейбітшілік орнасын.
Әр шаңыраққа амандық, бақыт пен береке тілейміз!
Бірлігіміз бекем, болашағымыз жарқын болсын!
Поздравляем с 1 Мая – Днём единства народа Казахстана!
Пусть в нашей стране всегда царят мир, согласие и взаимопонимание.
Желаем каждому дому счастья, благополучия и тепла!
Пусть наше единство делает нас сильнее, а будущее – светлым!
https://www.instagram.com/p/DXyKwogCAkp/?img_index=1
