715 подопечных
1239 подопечным
О фонде

Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Поздравляем с днем рождения врача-невропатолога Алтыншаш Джаксыбаеву!
Желаем крепкого здоровья, благополучия, профессиональных успехов и неиссякаемой энергии.
Буквально несколько дней назад Алтыншаш Хайруллаевна потеряла папу, именно сейчас хочется поддержать и поблагодарить за высокий профессионализм и вклад в науку.
Это печальное событие совпало с важной для казахстанских пациентов новостью.
И еще. Ввшла одна из первых статьей по генной терапии СМА в Казахстане. Одобрена к печати 1 июня 2026 года, подана к рассмотрению в журнал в апреле 2024 го, почти два года шло обсуждение и одобрение. Теперь о нашем опыте знают в мире.
Это первая статья наших врачей, которая была опубликована на эту тему. Мы благодарим за такой значимый вклад в науку всех, кто принимал участие в работе...
https://www.instagram.com/p/DZT1zlVsvPs/
Поздравляем с Днём рождения нашего попечителя, маму подопечной Миланы, юриста и очень доброго, отзывчивого человека — Раису Байтуминову !!
Желаем Вам крепкого здоровья, счастья, благополучия, душевного тепла и исполнения всех желаний!
https://www.instagram.com/p/DZRP819oEAM/

.png)



