ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
719 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
За каждым редким диагнозом стоят не цифры статистики, а реальные дети, семьи и ежедневная борьба за жизнь.
Сегодня пациенты со СМА и мышечной дистрофией Дюшенна рискуют столкнуться с неопределенностью в вопросе обеспечения жизненно важной терапией. Мы считаем, что решения, затрагивающие судьбы детей с орфанными заболеваниями, должны обсуждаться открыто — с участием пациентов, родителей, врачей и экспертного сообщества.
Орфанные пациенты не могут ждать. Для некоторых из них цена промедления — это здоровье, качество жизни и будущее.
Мы призываем Министерство здравоохранения, профильных экспертов, пациентские организации и общественность к открытому и конструктивному диалогу. Только совместное обсуждение позволит найти решения, которые будут учитывать интересы пациентов и сохранять доступ к необходимому лечению.
https://www.instagram.com/omirge_sen/
Каждое занятие — это шаг вперёд!!
Реабилитация для наших подопечных — это не только упражнения и физическая нагрузка. Это ещё и игры, которые помогают развивать внимание, координацию, мышление, моторику и уверенность в своих силах.
На видео наша подопечная Милана занимается со специалистом Садином Алихановичем. Благодаря таким занятиям дети не просто тренируются — они учатся, развиваются и открывают для себя новые возможности
https://www.instagram.com/p/DZfDDzVI766/
