ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
696 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Вчера в рамках подготовки ко Дню осведомленности о редких заболеваниях, в связи с проблемами в обеспечением орфанными препаратами, был проведен круглый стол “Лекарственное обеспечение пациентов с орфанными заболеваниями в Республике Казахстан”.
Организатором выступил Союз пациентских организаций Евразии. Были приглашены пациентские организации, депутаты Мажилиса парламента, представители МЗ РК, а также представители СМИ.
Директор ОФ “Өмірге сен” выступила с докладом на тему подхода к эффективности орфанной терапии и обеспечения пациентов у нас в стране и за рубежом. Она раскрыла противоречивость принимаемых решений чиновников МЗ РК, ссылающихся на мнимое отсутивие эффективности и желание экономить на живых пациентов, начиная с самого раннего возраста.
Представители Минздрава раз’яснили о новых планах в закупе орфанных препаратов, а Депутаты предложили вносить все новшества в законодательство с учетом мнения пациентского сообщества, а также выразили мнение, что государственным фондом, способном аккумулировать как бюджетные, так и благотворительные...
12 февраля в 12.00 состоится Прямой эфир: «Когда лечение под вопросом: судьба орфанных пациентов»
Прямой эфир будет транслироваться в онлайн режиме на Youtube канале PRESS CLUB SILTEME!
https://www.instagram.com/p/DUoBI93iOqY/
https://youtube.com/live/VEWJdpVYMb8?feature=share
