ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
705 подопечных
1186 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
!! 2 апреля - Всемирный день распространения информации об аутизме
Этот день учреждён Организация Объединённых Наций, чтобы повысить осведомлённость о расстройства аутистического спектра (РАС) и поддержать людей, живущих с этой особенностью.
!! Что такое аутизм?
РАС - это нейроразвитийное состояние, при котором особенности работы мозга влияют на:
• социальное взаимодействие
• коммуникацию
• поведение и интересы
Важно понимать: аутизм это не болезнь в привычном смысле, а особый способ восприятия мира.
!! Статистика
• В среднем в мире около 1 из 100–127 человек имеют РАС
• Среди детей показатели выше - примерно 1 из 31 ребёнка
• У мальчиков диагностируется в 3-4 раза чаще
• Число диагнозов растёт, во многом благодаря улучшению диагностики и информированности
!!Генетика и причины
Аутизм считается одним из самых генетически сложных состояний:
• До 70–80% случаев связаны с генетическими факторами
• Выявлено более 1000 генов, так или иначе связанных с РАС
• Часто встречаются de novo мутации - возникающие спонтанно
!! Наиболее изученные гены:
• SHANK3 - влияет на...
Хотим выразить огромную благодарность Эльноре Цой @elnoratsoy
Благодаря вашей поддержке и неравнодушию в городе Жетысай состоялась школа для пациентов с нервно-мышечными заболеваниями. Вы проделали колоссальную работу: нашли отель, помогли с транспортом, договорились с врачами, подготовили помещение и собрали людей.
Это не просто организация — это забота, внимание и большое сердце, которое вы вложили в каждого участника !!
Спасибо вам за инициативу, за ответственность и за то, что делаете такую важную помощь возможной )
2 ч.
https://www.instagram.com/p/DWibi27COhd/?img_index=2
