ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
732 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
В Шымкенте завершилась очередная выездная Школа для семей наших подопечных с нервно-мышечными заболеваниями.
Всю пятницу наши специалисты были на выездах у подопечных, которые не могли присутствовать на Школе в клинике. На дому проводили консультации и реабилитационные занятия, беседовали с родителями, отвечали на их вопросы и давали важную практическую информацию, которая помогает семьям в повседневной заботе о ребёнке.
В субботу работа продолжилась непосредственно в рамках Школы. Родители получили теоретические знания и практические рекомендации по темам, которые важно знать каждой семье, воспитывающей ребёнка с нервно-мышечным заболеванием. Ведь чем больше у родителей знаний, тем увереннее они могут помогать своему ребёнку и взаимодействовать со специалистами.
Для Общественного Фонда «ӨМІРГЕ СЕН» такая работа продолжается круглый год. Мы регулярно проводим Школы для семей и специалистов в разных регионах Казахстана, создавая возможность получать необходимые знания, задавать вопросы и получать поддержку независимо от места проживания.
Благодарим УЗ г....
Знакомство руководителя ОФ “Өмірге сен” с курирующим вопросы орфанных пациентов вице-министром здравоохранения Рамазановым М.Е.
прошло в рамках совещания с участием департаментов МЗ РК, РЦРЗ, орфанным центром НЦПДХ, СК Фармация и т.д.
Благодарю за такой состав, впервые за продолжительное время удалось получить ответы на сложные вопросы. Не все ответы нам нравятся, но это лучше, чем неопределенность.
1. Нусинерсен, аталурен - в сентябре 2026 году будут приняты дополнительные заявки в рамках АЛО по вновь выявленным пациентам.
2. Предварительные заявки на 2027 год собраны в полном об’еме.
3. Рисдиплам - во второй категории “жизнепродлевающие препараты”, остается в списке орфанных, будет закупаться за счет средств МИО.
4. Препараты “надежды” голодирсен, этиплерсен, касимерсен закупаются за счет средсв МИО или “иных источников”, но при этом на “иной источник” в виде открытия фонда с целью закупа орфанных препаратов наложен мораторий до 2028. Иными источниками могут считаться собственные средства пациентов, но закуп через СК Фармация в данном случае не предусмотрен, и это...
