ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
727 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Бұл – Ахмедиярдың әрбір қадамы, әрбір қимылы үшін күн сайынғы күресі.
Ахмедиярға Дюшенн бұлшықет дистрофиясы диагнозы қойылған. Бұл – бұлшықеттердің біртіндеп әлсіреуіне әкелетін сирек кездесетін генетикалық ауру. Сондықтан емдік дене шынықтыру (ЛФК) оның өмірінің маңызды бөлігі. Әрбір жаттығу оның қозғалысын ұзақ уақыт сақтауға көмектеседі.
Бізге осындай мүмкіндік жасап, балаларымыздың өмір сапасын жақсартуға үлес қосып жүрген «Өмірге сен» қорына шын жүректен алғысымызды білдіреміз.
Сондай-ақ, әр баламен жан-тәнімен жұмыс істейтін мамандарға ерекше рақмет! Сіздердің еңбектеріңіз бен мейірімдеріңіз – біз үшін үлкен үміт.
@omirge_sen фондының негізін қалаушы @sabilyash алғысымыз шексіз! Бұл – жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балалар мен олардың отбасыларына көрсетіліп жатқан үлкен қамқорлық, зор қолдау және үміт сыйлайтын баға жетпес еңбек.
#тренд #elevidys #reelviral #reel #миодистрофиядюшенна
https://www.instagram.com/p/Dar1jusIhUJ/
Вчера в Алматы состоялось заседание по иску родителей ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна по вопросу обеспечения ребенка жизненно важным препаратом генной терапии Элевидис.
Для детей с этим диагнозом своевременная терапия — это не просто лечение. Это шанс сохранить способность двигаться, дышать, жить. Без необходимой терапии заболевание неумолимо прогрессирует: мышцы постепенно атрофируются, ребенок может оказаться прикованным к инвалидному креслу, а впоследствии болезнь приводит к преждевременной смерти.
Конституция Республики Казахстан гарантирует каждому право на охрану здоровья и получение медицинской помощи. Но когда жизненно необходимое лечение приходится отстаивать в суде, возникает вопрос: действительно ли это право защищено?
Мы искренне надеемся, что при рассмотрении дела главным приоритетом станут интересы ребенка, его право на жизнь, здоровье и достойное будущее. Потому что за каждым таким делом стоит не судебный спор, а судьба человека.
#өміргесен #правонажизнь #орфанныезаболевания #мышечнаядистрофияДюшенна...
