737 подопечных
1239 подопечным
О фонде

Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши

В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Көтергіш құрылғы — бұл тек балаға ғана емес, анаға да қамқорлық.
Жүйке-бұлшықет аурулары бар балаға төсектен арбаға, ваннаға немесе басқа жерге ауыстыру кезінде көмек қажет болуы мүмкін. Бала кішкентай кезде анасына оны көтеру қиын емес сияқты көрінеді. Бірақ бала өсіп, салмағы артқан сайын арқаға, қолға және буындарға түсетін күш те көбейеді.
Баланы күніне бірнеше рет, күн сайын көтеру шамадан тыс физикалық жүктемеге әкеліп, уақыт өте келе ауырсыну мен жарақаттарға себеп болуы мүмкін. Нәтижесінде көмек тек балаға емес, анаға да қажет болуы ықтимал.
!! Көтергіш құрылғы:
• баланы қауіпсізірек ауыстыруға;
• арқа мен буындарға түсетін күшті азайтуға;
• анаға күнделікті күтім жасауға күшін сақтауға;
• баланың қозғалысын жайлы етуге;
• көтеру және ауыстыру кезінде жарақат алу қаупін азайтуға көмектеседі.
Көтергіш құрылғы — сән-салтанат емес. Көптеген отбасы үшін бұл екі адамның да денсаулығын сақтауға көмектесетін маңызды күтім құралы.
#жүйкебұлшықетаурулары #көтергішқұрылғы #анағақамқорлық #оңалту #өміргесен
https://www.instagram.com/p/DdlOodGIOok/
Подъёмник — это забота не только о ребёнке, но и о маме.
При нервно-мышечных заболеваниях ребёнку может быть необходима помощь при пересаживании с кровати в коляску, в ванну, на другие поверхности. Пока ребёнок маленький, маме кажется, что справиться с этим несложно. Но дети растут, их вес увеличивается — и нагрузка на спину, руки и суставы становится всё больше.
Когда ребёнка приходится поднимать несколько раз в день, изо дня в день, чрезмерная нагрузка может постепенно привести к боли и травмам. И тогда помощь уже может понадобиться не только ребёнку, но и самой маме.
!! Подъёмник помогает:
• безопаснее пересаживать ребёнка;
• уменьшить нагрузку на спину и суставы;
• сохранить силы мамы для ежедневного ухода;
• сделать перемещения более комфортными для ребёнка;
• снизить риск травм при подъёме и пересаживании.
Подъёмник — это не роскошь. Для многих семей это важное средство ухода, которое помогает беречь здоровье сразу двоих.
#нервномышечныезаболевания #подъемник #заботаомаме #реабилитация #өміргесен
https://www.instagram.com/p/DdlOiPWIxhq/

.png)



