ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
695 подопечных
1141 подопечному
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Сегодня тысячи детей и взрослых с редкими (орфанными) заболеваниями оказались в тревожной неопределённости. Лечение, от которого напрямую зависит их жизнь и качество жизни, может быть приостановлено.
Для орфанных пациентов терапия — это не «по желанию» и не временная поддержка. Это единственный шанс жить, дышать, двигаться, расти, быть рядом со своими близкими.
Каждый перерыв в лечении — это откат назад, потерянные функции и необратимые последствия. За сухими формулировками и решениями стоят реальные люди, семьи и дети, которые каждый день борются за жизнь.
!!! 28 февраля — Международный день редких заболеваний.
В этот день мы выйдем на мирный митинг, чтобы открыто и честно заявить:
орфанные пациенты не должны становиться жертвами экономии, равнодушия и затяжных решений.
Мы требуем:
• непрерывности лечения орфанных пациентов
• ответственности и прозрачности в вопросах лекарственного обеспечения
• защиты права на жизнь и здоровье для каждого, независимо от диагноза.
!!! 28 февраля. Мирно. Законно. Ради жизни.
Просим поддержать, распространить и быть рядом.
Пока мы...
Сегодня мы поздравляем удивительную женщину — яркую, глубокую, искреннюю.
Назым Маратовна — человек с по-настоящему высоким уровнем эмпатии, с редким даром чувствовать, сопереживать и быть рядом именно тогда, когда это особенно нужно.
С самых первых лет существования нашего фонда вы были и остаётесь настоящим другом, поддержкой и опорой. Ваша вовлечённость, человечность и искренний интерес к судьбам людей чувствуется в каждом слове и действии.
Как родолог-консультант, вы помогаете людям находить ответы, исцелять внутренние состояния и выстраивать связь с собой и своим родом. А как человек — вы просто согреваете сердца !
Пусть в вашей жизни будет много света, гармонии, благодарных людей и моментов, когда добро, которое вы отдаёте миру, возвращается к вам сторицей.
Здоровья, вдохновения, внутреннего баланса и радости в каждом дне!
https://www.instagram.com/p/DURswfLCGun/?img_index=1
