ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
726 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Миастения (миастения гравис) - редкое хроническое аутоиммунное заболевание, при котором нарушается передача нервных импульсов к мышцам. В результате мышцы быстро утомляются: после нагрузки слабость усиливается, а после отдыха - уменьшается.
!!! Статистика
• Заболевание встречается примерно у 2-37 человек на 100 000 населения.
• У женщин чаще развивается в возрасте 20–40 лет, у мужчин после 50–60 лет.
• Благодаря современным методам диагностики и терапии большинство пациентов могут вести активную жизнь при правильном лечении.
!!! Какие гены связаны с миастенией?
Важно понимать, что классическая миастения не является наследственным заболеванием. Однако существуют гены, повышающие предрасположенность к развитию аутоиммунной реакции.
Наиболее изучены:
• HLA-DQA1, HLA-DQB1, HLA-DRB1 - гены комплекса HLA, влияющие на работу иммунной системы и риск развития заболевания.
• TNFRSF11A
• CTLA4
• PTPN22
Эти варианты генов не вызывают болезнь напрямую, а лишь увеличивают вероятность ее возникновения в сочетании с другими факторами.
!!!!Иммунная система начинает вырабатывать антитела против белков...
@healthcare.gov.kz специально для вас, в продолжении темы включения препарата #рисдиплам в АЛО!!!
Минздрав РФ зарегистрировал таблетированную форму препарата рисдиплам для лечения СМА
РегистрацииНовости
06.07.2026
Таблетки Roche
Министерство здравоохранения Российской Федерации зарегистрировало новую лекарственную форму препарата рисдиплам (торговое наименование «Эврисди»), предназначенного для терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Препарат швейцарской компании Roche стал доступен для пациентов в форме таблеток, стабильных при комнатной температуре, о чем сообщает ТАСС.
Показания и параметры биоэквивалентности
Ранее терапия рисдипламом осуществлялась исключительно с применением раствора для приема внутрь. Зарегистрированная таблетированная форма в дозировке 5 мг является биоэквивалентной 6,6 мл жидкого раствора в концентрации 0,75 мг/мл.
Препарат в форме таблеток предназначен для лечения взрослых пациентов и детей старше двух лет с массой тела от 20 кг, способных проглатывать пищу без использования зонда для кормления.
«Новая таблетированная лекарственная форма...
