ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН
УЧРЕДИТЕЛЬ СОЮЗА ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ЕВРАЗИИ
Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...
БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ
732 подопечных
1239 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сбор средств
Наименование: Аппарат НИВЛ (30 шт.); Аппарат ИВЛ (10 шт); Аспиратор или хирургический отсасыватель (10 шт.); Откашливатель (30 шт.)
Сумма - 211 125 000 ₸
.png)
Сборы
Уважаемые родители подопечных и взрослые подопечные!
Открыта запись на реабилитацию в вечернее время.
Вы можете:
• получить консультацию реабилитолога;
• получить индивидуальные рекомендации по реабилитации;
• записаться на курс реабилитации.
!! Реабилитация проводится в городе Алматы по адресу: ул. Орманова, 62.
Для записи: Лия 87085674310
⸻
!! Құрметті қамқорлықтағы балалардың ата-аналары және ересек қамқорлықтағы азаматтар!
Кешкі уақытта оңалтуға жазылу ашық.
Сіздер:
• оңалту дәрігерінің кеңесін ала аласыздар;
• оңалту бойынша жеке ұсынымдар ала аласыздар;
• оңалту курсына жазыла аласыздар.
!! Оңалту Алматы қаласы, Орманов көшесі, 62 мекенжайында жүргізіледі.
Жазылу үшін: Лия 87085674310
https://www.instagram.com/p/Dc3QEQdIeKu/
Помогите нам сохранить возможность двигаться и жить.
Мне 23 года, я Никита Журавлёв. У меня миопатия Дюшенна, уже 8 лет я в инвалидной коляске.
Моя поддерживающая терапия — Дефлазакорт 6 мг. (португальский Эфзакорт) Он помогает сдерживать разрушение мышц и поддерживать сердце и дыхание.
С января 2026 года Минздрав РК так и не провёл закуп препарата. Государственный запас пуст. Мы покупаем лекарство за свой счёт, но последние пачки в Казахстанских аптеках заканчиваются.
Самое страшное — вместо проверенного португальского Эфзакорта (Deflazacort) могут закупить дешёвый индийский аналог. Ребята с Дюшенна, принимавшие его, рассказывают о тяжёлых побочных эффектах.
Нам нужен качественный и проверенный препарат, а не рискованный эксперимент.
!!! Сделайте репост и отметьте Минздрав РК.
Помогите нам сохранить возможность двигаться и жить.
#НикитаХочетЖить #ПравоНаЖизнь #МиопатияДюшенна #Дефлазакорт #МинздравРК
Никита Журавлёв, Дефлазакорт, Минздрав РК, СК Фармация, тендер, 9 месяцев нет закупа, Миопатия Дюшенна.
@elena_alau @zhurnaleff @sabilyash @omirge_sen @qazaqstanhalqyna.kz @healthcare.gov.kz @akmaralalnazarova @skpharmacy.kz @akordapress...
