Поддержать фонд
Общественный фонд помощи людям
с нервно-мышечными заболеваниями
в Республике Казахстан

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

Общественный фонд помощи людям
с нервно-мышечными заболеваниями 2
в Республике Казахстан

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

previous arrow
next arrow
Slider

Направления фонда

Основным направлением деятельности нашего Фонда, является оказание поддержки семьям, члены которых имеют очень сложные нервно-мышечные заболевания (далее – НМЗ), связанные с очень болезненным и необратимым процессом распада мышц: миопатии (Дюшена, Беккера), спинальная мышечная атрофия (СМА), врожденная миастения, синдром Шарко-Мари и другие. Данные диагнозы предполагают наличие инвалидности в детском возрасте, когда зачастую здоровые дети при рождении, на первый взгляд, постепенную теряют возможности двигаться, а при отсутствии соответствующей поддержки организма необходимыми аппаратами жизнедеятельности или лекарствами, — раннюю смертность.

История создания фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы. В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда. Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»

Цели фонда

  1. Оказание помощи людям, имеющим нервно-мышечные заболевания, их семьям в решении проблем, связанным с поиском путей лечения и реабилитации, постановкой диагноза, улучшением качества и продолжительности жизни.
  2. Развитие сферы благотворительности, как элемента гражданского общества, реализация социально значимых проектов для решения социальных проблем общества.
  3. Расширение сотрудничества с физическими лицами, государственными и негосударственными юридическими лицами, в том числе научно- исследовательскими и культурно-просветительскими учреждениями, образовательными учреждениями, информационными центрами, творческими союзами, международными организациями.
  4. Развитие всесторонних связей с международными организациями, преследующими сходные цели.
  5. Оказание содействия в объединений усилий отдельных граждан, независимо от их национальной и партийной принадлежности, религиозных убеждений, страны проживания, а также объединение усилий казахстанских, зарубежных и международных организаций, учреждений в их стремлении участвовать в реализации стоящих перед Фондом целей.

Попечительский совет фонда

Григорьян Нина Владимировна

Председатель попечительского совета

Фото Сагимбаева А.Н

Сагимбаева Алия Нурпаевна

Член попечительского совета

Фото Ихласова Ф.Б

Ихласова Фатима Бауржановна

Член попечительского совета

Фото Ауесбаева А.Т

Ауесбаева Анар Тенизбаевна

Член попечительского совета

altinshash-hairyllaevna

Джаксыбаева Алтыншаш Хайруллаевна

Член попечительского совета

Meizhan

Туребаев Мейржан Мылтыкбаевич

Член попечительского совета

Фото Ким Е.Р

Ким Екатерина Романовна

Член попечительского совета

Нугуманова Алина Таировна

Член попечительского совета

Учредители фонда и директор

Шугелова Сабиля Турсуновна

Директор и учредитель фонда

Имангалиев Асет Тулеутаевич

Учредитель фонда

1 %
Support
1 %
Design
1 %
Support