ОБЩЕСТВЕННЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ЛЮДЯМ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В РЕСПУБЛИКЕ КАЗАХСТАН

 

Спешите делать добро, подарите веру в жизнь...

 

 

 

БАНКОВСКИЕ РЕКВИЗИТЫ

08.12.2021
зарегистрированно
379 подопечных
оказана помощь
131 подопечному

О фонде


Создание Фонда

07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.

В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.

Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»


 Новогоднее добро!

 

Подопечными общественного фонда «Өмірге сен» являются дети и взрослые с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями. Большинство детей либо плохо ходят, либо передвигаются только на инвалидных колясках, некоторые из них дышат только благодаря подключению к аппаратам ИВЛ. Их родители лишены возможности работать полноценно, в том режиме, в котором хотели бы, потому что дети требуют постоянного присмотра и ухода.

Хочется, чтобы такие семьи могли радоваться не только купленному аппарату или лекарству для поддержания здоровья своего ребенка, но и накрыть хороший Новогодний стол, подарить ребенку подарок, создать в доме праздничное настроение, ведь позитивные эмоции так важны для всех, особенно для тех, кто болен.

В списках фонда «Өмірге сен» 450 подопечных. Давайте сделаем щедрый подарок в каждую семью, приняв участие в проекте «НОВОГОДНЕЕ ДОБРО», цель которого - собрать средства на праздничные продуктовые корзины!

Сбор средств

Наименование - Продуктовая корзина

Стоимость 1 единицы - 10 000₸

Сумма - 4 500 000₸


Дыши

 

В настоящий момент из 450 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 17 человек находятся на постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ), примерно столько же имеют аппараты неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.        

Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск смерти. 

Сбор средств

Наименование: Аппрат ИВЛ (5 шт.); Аппарат НИВЛ (5 шт.); Расходные материалы для ИВЛ (5 шт.); Откашливатель (5 шт.); "Набор безопасности" (10 шт.)

Сумма - 43 450 000₸

 

Сборы


Аппарат от контрактур
Корсет
Ортезы
id: 305
Аманжол Ескендир

8 лет. Алматы
Миопатия Бетлема/Ульриха
515 200 тг

10 сентября 2021 г.
ДКГБ 2 города Алматы

Мы часто упоминаем о ДКГБ 2 города Алматы в своих постах по разному поводу. Клиника сотрудничает с Фондом, предоставляя площадку при проведении обучающих мероприятий для врачей и родителей, на ее базе проводится лечение наших подопечных с НМЗ, так как это один из самых крупных центров компетенции по НМЗ в Казахстане, эта клиника - место, где работают одни из самых лучших врачей в Республике

08 сентября 2021 г.
Миодистрофия Дюшенна

Миодистрофия Дюшенна – это генетическое заболевание, связанное с нарушением синтеза белка дистрофина, который необходим для правильной работы наших мышц. Заболевание наследуется по X-сцепленному типу наследования, так как ген, отвечающий за выработку белка дистрофина, находится на Х-хромосоме. По молекулярным меркам это ген-великан, он состоит из 79 кусочков – экзонов. При наличии мутации в этом гене белок дистрофин в клетках мышц не синтезируется, мышечная ткань постепенно гибнет и замещается жировой и соединительной. В 60 процентах случаев мутация представляет собой делецию (потерю) или дупликацию (удвоение) одного или нескольких экзонов. В остальных случаях мы имеем дело с точечными мутациями.

В кариотипе мужчины присутствует только одна X-хромосома, которую он получает от матери. И если он получил Х-хромосому с поврежденным геном, то дистрофин у него в организме вырабатываться не будет, соответственно, проявится миодистрофия. У женщины всегда есть две X-хромосомы. И если на одной из них находится больной ген, то вторая здорова и производит дистрофин, поэтому заболевание...

Больше сообщений нет