563 подопечных
692 подопечным
О фонде
Создание Фонда
07 сентября 2017 года, в день всемирной осведомленности Миопатией Дюшенна, при поддержке Ассоциации Детских неврологов Казахстана был организован круглый стол в ДКГБ #2 г. Алматы.
В нем приняли участие представители городского здравоохранения, врачи больницы, ассоциация детских неврологов Казахстана, директор Центра молекулярной медицины, а также родители с детьми с различными диагнозами НМЗ. Всего около 30-40 человек. В этот день родителями было решено действовать сообща и активные родители обменявшись контактами решили снова встретиться и обсудить вопрос создания родительского Фонда.
Таким образом, всего через 2 месяца, а именно 08 ноября 2017 года был официально зарегистрирован Общественный фонд «Омірге сен», что в переводе означает «Верь в жизнь»
Дыши
В настоящий момент из 545 подопечных Фонда "Өмірге сен" с нервно-мышечными заболеваниями около 50 человек нуждаются в постоянной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и неинвазивной ИВЛ для поддержки дыхания в течение суток. Для этих ребят аппараты стали жизненно необходимыми.
Перечень медицинского оборудования для респираторной поддержки пациентов с НМЗ включает в себя помимо аппаратов НИВЛ и ИВЛ: откашливатель (инсуффлятор-аспиратор), перкуссионер, медицинский аспиратор (хирургический отсасыватель)
Процесс поиска денег для покупки аппаратов ИВЛ, НИВЛ – системная работа Фонда. Ведь если его нет, ребенок месяцами находится в реанимации. С момента прихода в страну пандемии коронавируса появилась высокая потребность в аппаратах для людей, инфицированных COVID-19, большой риск заразиться этим вирусом даже в реанимации, а в клиниках, куда попадают дети, может не оказаться аппарата в критический момент. Это увеличивает риск летального исхода.
Сборы
Фонд "Өмірге сен" выражает благодарность компании ПрофСанЭксперт @profsanexpert.kz и лично руководителю Насеновой Виктории Маратовне за безвозмездную помощь по дезинсекции нашего офиса. Надеемся на дальнейшее плодотворное сотрудничество и желаем процветания вашему делу!!
https://www.instagram.com/p/C426b68KW-W/?img_index=1
21 марта, FDA одобрило DUVYZAT™️ (гивиностат), ингибитор гистондеацетилазы (HDAC), предназначенный для пациентов с диагнозом мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) в возрасте от 6 лет и старше.
Дувизат является первым нестероидным препаратом, одобренным для лечения пациентов с МДД с любыми генетическими мутациями. Это ингибитор гистондеацетилазы (HDAC), который воздействует на патологические процессы в мышцах, уменьшая воспаление и потерю мышечной массы.
Вторая фаза клинического исследования (NCT01761292) у детей с МДД в возрасте от 7 до 11 лет показала, что приём гивиностата наряду с постоянным приемом кортикостероидов сопровождался значительным увеличением мышечной массы у детей. Также было установлено снижение количества разрушенных мышц и уменьшение фиброза. Лечение также улучшало дыхательную функцию и увеличило средний возраст детей, способных ходить.
Механизм действия дувизата – ускорение восстановления мышц, уменьшения воспаления и фиброза. Гивиностат блокирует гистон-деацетилазы (HDACs) — ферменты, модифицирующие активность ряда генов. Эти ферменты могут быть излишне активными...